يقول منسق دراسة غير مسبوقة في العالم (Fapespesp) ومؤسسة São Paulo Munisteriat (IJC) مع مؤسسة دعم São Paulo State Support (Fapespesp) ومؤسسة São Paulo Munisteriate (IJC) مع مؤسسة دعم São Paulo State Support (Fapespesp) ، التي أجرتها معهد ساو باولو ، المسلمين ، “إن قضايا الصحة والتنمية الأساسية لم تتم الإجابة عليها ، ولا نعرف مسارات الرضاعة الطبيعية للأطفال في الأشهر الأولى من الحياة ، وهي جانب أساسي”.
تستخدم كرموز إدراج ، احتضانها وتثبيتها ، تم تسليط الضوء عليها في مختلف القطاعات ، لا يزال الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يواجهون الإهمال ، والسعة ، وبطرق عديدة ، يعتبرون غير معروفين ، غير معروفين ، مصورين مصورًا ومحملاً مع وصمة العار. وفقًا لوزارة الصحة ، وفقًا لوزارة الصحة ، فإن حوالي 300000 نسمة مع هذه الحالة ، ناتجة عن ثلاثية التربوي من الكروموسوم 21. لذلك ، احتفلنا يوم الجمعة ، 21/3 ، يوم متلازمة العالم ، ولكن في سيناريو يجب أن يكون شيئًا من الماضي ، بعد كل شيء ، تجاوزنا بالفعل الربع الأول من القرن الحادي والعشرين.
بالنظر إلى هذا التناقض وأيضًا العديد من الحواجز التي تتغلب عليها على مر السنين ، ما الذي ما زلنا بحاجة إلى معرفته عن متلازمة داون؟ بحث يسمى “مجموعة الولادة T21 ساو باولو ، دراسة طويلة الأجل حول صحة وتنمية الأطفال المصابين بمتلازمة داون في مدينة ساو باولو، التي أجرتها معهد جو كليمنتي (IJC) مع مؤسسة دعم أبحاث ولاية ساو باولو (FAPESP) وأمانة الصحة في ساو باولو ، تسعى للحصول على معلومات جديدة.
على المدى “الفوج” تأتي من اللاتينية “كوهورز”، التي حددت عُشر جحافل الجنود الرومانيين الذين ساروا معًا في حملات التحذير من الإمبراطورية. في علم الأوبئة ، يحدد مجموعة من الأشخاص ذوي الخبرة المشتركة. تلاحظ دراسة الأتراب وتحليل العلاقة بين عوامل الخطر أو الخصائص وتطوير الأمراض في المجموعات السكانية. إنه طولي ، حيث لوحظ المشاركون لفترة من الوقت المسبق مسبقًا ، للتحقق من التغيرات في حدوث المرض المرتبط بعامل الخطر. نظرًا لأن وحدة المراقبة هي الفرد ، فإن متابعة -يسمح باكتشاف التغييرات التي حدثت في جميع المشاركين في الدراسة.
“هذا هو أول بحث في العالم سيحدد المسارات الصحية والتنموية بمحاكمة التصميم المحتملين في السنوات الأولى من الحياة. لتوضيح الرائدة. لا يوجد سوى دراستين للأتراب مع الأطفال المصابين بمتلازمة داون. تقتصر الدراستان على مكون صحي: نظام القلوب الرئوي ، مع عدد قليل من المتغيرات.
يشرح بيرتابيلي ، “الفوجات T21 ساو باولو” ، ما لا يقل عن ألفي متغيرات صحية وتنموية للطفل والأم في 25 مجالًا: – انتشار الولادات في مدينة ساو باولو – تشخيص متلازمة متلازمة – متلازمة متلازمة. الأم والطفل – أنماط معيارية نمو للأطفال – عادات غذاء الأطفال – الرضاعة الطبيعية – الصحة العقلية للأم – نوعية حياة النفسية العصبية العالمية – محركات – مستويات النشاط البدني للأم والطفل – صحة الطفل – صحة العيون – علامات الأم والطفل – الطفل الأم – التحقق من الصحة والتنمية
“يكمن التحدي الرئيسي في تعقيد المراقبة الوبائية فيما يتعلق بتحديد متلازمة داون في المدينة الأكثر اكتظاظًا بالسكان في البلاد. لا يزال هناك تحت الأرض من متلازمة داون المولودة. ستبدأ معظم الأبحاث في العصور الأكثر تقدماً ، من سنتين إلى عامين من الحياة ، على سبيل المثال. ستبدأ مجموعة T21 في الأشهر الثلاثة الأولى من الحياة. دراسة طولية.
وفقًا لمعهد جو كليمنتي ، بدأ المشروع في عام 2023 وهو حاليًا “مجموعة من أجل بناء الأدوات” ، حيث تشارك 80 عائلة في تطوير الاستبيانات. يجب أن تبدأ مرحلة “المجموعة النهائية” في يونيو أو يوليو من هذا العام ، متوقعًا النتائج الأولى التي تم الحصول عليها في نفس الفترة مثل 2026.
“يجب أن يشمل بناء الاستبيانات وأشكال البحث وبروتوكولات الاختبار المشاركة النشطة للمشاركين في البحث: الآباء والأمهات والرضع. يمثل هذا النهج ممارسة علمية جيدة ، لا يزال يذكر القليل من المراكز والمختبرات ، ويرجع ذلك أساسًا إلى التعقيد الذي ينطوي عليه الدراسات من هذا القبيل. بيرتابلي.
يقول المنسق أن هذه الطريقة تؤدي إلى استبيانات أكثر دقة وذات صلة ، بالإضافة إلى بروتوكولات اختبار أقل توغلاً وأكثر سهولة للأمهات والمشاركين الآخرين ، والتي تضمن بيانات عالية الجودة ، ولكنها أيضًا احترام وتقدير تجربة العائلات المعنية.
“نحن أول من في البرازيل يتبنى مستشعرات الدولة القادرة على تقييم العلامات الحيوية لكل من الأطفال والأمهات. سنراقب ملف تعريف القلب القلبي (ECG ، معدل ضربات القلب ومعدل الجهاز التنفسي) والحركة النهارية والليلية خلال الأربع آلاف الدقائق المتتالية في مداخل الحياة اليومية والدقيقة. بروتوكولات تقييم سماع البنية التحتية التي ستسمح لهم بفحصهم دون تخدير “، تفاصيل بيرتابلي.
تضمين موسع – في السيناريو الحالي ، تمر المناقشات حول الأشخاص ذوي الإعاقة من خلال مختلف المجالات الأساسية ، وخاصة التعليم والعمل. وهكذا ، فإن دراسة مركزية في “السياسات العامة الموجهة إلى صحة الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون ، وكذلك فتح مسارات جديدة للتدخلات العلاجية المستقبلية” ، كما هو موصوف “Colorte T21” ، ألن يقتصر بشكل مفرط على منطقة واحدة؟
“نحن لا ندرك مسارات الرضاعة الطبيعية للأطفال المصابين بمتلازمة داون في الأشهر الأولى من الحياة ، وهو جانب أساسي للصحة والتنمية. على الرغم من أن تقنية القطع -تلعب دورًا مهمًا في البحث ، لا تزال قضايا الصحة والتنمية الأساسية دون إجابة. في الوقت الحالي ، لا يتمتعنا بعد مراجع دقيقة لتقييم واحدة من أهم مجموعة صحة الطفل: طريقة دقيقة. من المتوقع أن تولد أدوات المراقبة الصحية ذات الدقة الأفضل.
